Citati avtorja Društvo Viljem Julijan

»Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka.«

»Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini.«

»Zgolj iz papirnih izvidov ni mogoče ustvariti celostne in realne slike o stanju otroka, ki ima kompleksno redko bolezen.«

»Menimo tudi, da bi se morala pravica do dodatka za nego otroka in do delnega plačila za izgubljeni dohodek za otroke, ki imajo neozdravljivo genetsko bolezen, podeliti trajno do 18. leta ali pa za vsaj 7 let.«

»S pohodom dajemo obraz in glas malim borcem, ki se spoprijemajo z najtežjimi možnimi zdravstvenimi stanji, ter opozarjamo, da so enakovreden del naše družbe. Ker mnogo malih borcev zaradi zdravstvenega stanja ne more biti del pohoda, bomo zanje nosili njihove fotografije.«

»Za Matica je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega revolucionarnega genskega zdravljenja za to bolezen – gensko terapijo Elevidys.«

»Pravočasno oziroma v najkrajšem možnem času prejeli novo razvita zdravljenja.«

»Zdravila brez meja – skupaj za dostop do zdravil za redke bolezni.«

»Za Mašo sprožili akcijo zbiranja sredstev.«